很多人不想长大，长不大一定是幸运吗？对梁浩文来说，这是命运的玩笑。初中开始，他几乎停止发育，16岁时看起来像小学生。如今19岁的他身高仅1.53米。
这个“小人国”的男生长不大，背后的理由让人心酸。他得了克罗恩病，是炎症性肠病（IBD）的一种，终生不愈。这种病影响到整个消化道，会反复腹泻、腹痛，严重的要把坏死的肠道截断，还需要“背屎袋”。
像浩文这样的人，被称为“绿色癌症”患者。今天的《独白》，我们请来了浩文，他的心里，住着巨人，让我们来看看他还是如何与“癌”共舞的吧。
独白：我叫梁浩文，今年读高三
谈得病：每天很累，不能坚持上学
南方+：你多高？
浩文：一米五三。在班里也是从最后排起。
南方+：什么时候开始不舒服？
浩文：刚上初一没多久。每天很累，不能坚持上学，上半天或者一两天没办法去。
南方+：有没有觉得奇怪?
浩文：肯定会，也有去看。只说肠胃炎。
南方+：反复了多少次？
浩文：反复了三四年。太辛苦太累，课也听不进去多少。体育课下去打个招呼就不上了。
南方+：会不会觉得和同学不一样？
浩文：我会感觉不一样，但不会太大抵触。别人对我都很好，我也没有太自卑。
南方+：有没有特别痛苦的一次？
浩文：有一次做肠镜很难做，因为肠道狭窄。
南方+：听说你哭了？
浩文：因为很痛，肚子痛没有办法。（肠道狭窄）肠镜进去很困难。
南方+：你很少哭吧？
浩文：应该是吧。
谈确诊：来了就来了，治疗能好转起来是很不错的
南方+：后来到中山六院就诊，你第一次听说克罗恩病，什么感觉？
浩文：我上网查了，之前没听说过，也没看过。我看到需要反复手术，要用营养液治疗，并伴随终生，不可能被完全治愈。
南方+：你怎么想？
浩文：来了就来了，治疗能好转起来是很不错的。
南方+：不会觉得“中招”的为什么是我吗？
浩文：我有想过，也只是想想而已，并没什么。
南方+：这个病被称为“绿色癌症”，会伴随终生，这会不会困扰你。终生是很长的时间。
浩文：肯定会有困扰，但只要积极面对，接受治疗也没什么。缓解期没什么不一样。
南方+：缓解期会忘了吗？
浩文：忘了是不可能的，起码轻松一点。缓解期就是肠道炎症不怎么活跃的时候，和平常人没什么不一样。活跃期时吃药有副作用，会出血，很不舒服。
南方+：你做了一次回肠造口加结肠次全切术，怕吗？
浩文：肯定是怕的，但多人支持，科技很发达，也没什么。到了那一刻很放松了，我在手术前就了解过造口的生活，没有太惊讶。
南方+：造口，就是俗称的“背屎袋”，每天处理起来很麻烦吧？
浩文：很麻烦，排泄在那里面，（开始）不会换，不会冲洗。现在习惯就好了。
南方+：练习了很多次？
浩文：没有很多次，习惯成自然。
（手术前，医院病床上看书）
谈互助：没有一点消极，度过就好了
南方+：你们有病友会，有让你印象深刻的吗？
浩文：有个一家三口得克罗恩病的，但是他们积极面对，一直走到现在。
南方+：病友的情绪会感染您？
浩文：会的，每个人很积极。没有一点消极，这就没什么了，度过就好了。
南方+：病友会时，你有没有鼓励谁？
浩文：遇到更小的小朋友，也要做手术。他们那时候也很怕，我尽所能开导他们。我说，挺过这个难关，就会有更美好的生活。
南方+：这么深奥小朋友能听懂吗？
浩文：也是。（笑）
南方+：有没有说你是小大人？
浩文：并没有太大感觉。按照自己的方式生活，跟别人交流。别人反映出我其实很成熟。
南方+：你喜欢这个说法吗？
浩文：我无所谓啊。
南方+：现在的生活，有困惑吗？
浩文：大的没有，小的肯定有的，但我觉得不需要花心思为它烦恼。
谈“喜欢”：人生有时有缺陷，最后会归圆
南方+：有没有特别喜欢做的事？
浩文：比较喜欢看书，历史和人文地理的书，能让我更完善自己，知道的东西更多。
南方+：为什么喜欢历史？
浩文：学习历史可以吸取成功失败的教训，让自己头脑更灵活，做事情更有条理，更有方向。
南方+：喜欢哪个历史人物？
浩文：有点说不出来，一下子。
我比较喜欢的历史人物是苏轼苏东坡，他的政治理想没有得到实现，没有很伤心、气愤，而是很乐观地面对，对待贬谪也是。
南方+：看到了自己吗？
浩文：应该也有吧，乐观面对更多事情。
南方+：那平常听歌吗？
浩文：喜欢听比较欢乐的，让自己更加愉悦。
南方+：得了这个病，是生命对你的考验吗？
浩文：每个人生来都有波折的，我的波折就大概是这场大病。我想先把高考考好，好成绩能考好大学，让更加完善自己，出来社会帮助到别人。
南方+：人生，你信什么？
浩文：喜欢苏轼的“人有悲欢离合，月有阴晴圆缺”，虽然大家都知道也很古老，但不过时。悲欢离合相对应，每个人的人生不总是中秋的月亮那样圆的，有时有缺陷，最后会归圆。
南方+：想对妈妈说什么？
浩文：一路走来，很不容易，千言万语也不能概括，说到底就是谢谢，说什么也觉得自己无以为报。
疾病困难并不可怕，可怕的是你走不出来
正如浩文所说：“病陪伴一生，是甩不掉的。困难会促进自己更加坚强。疾病困难不可怕，可怕的是你走不出来。一旦你走出来，一定会更加坚强。这个病，虽然说经历的过程比较痛苦，会使人变得强大。以后无论遇到什么困难，也会像这样，坚持过去。”
（浩文和帮帮）
克罗恩病是什么？
浩文得的克罗恩病是什么病？
医院的郅敏教授说，这是一种病因尚未完全明确的胃肠道肉芽肿性疾病，它可以累及从口腔到肛门的整个消化道的任何部分。
克罗恩病可发病于整个消化道，特别好发于小肠，这是普通胃镜及结肠镜难以发现的病变部位，因此有不少年轻病患从发病到得出诊断经过不少弯路。
它的临床表现多样且隐匿，早期仅表现为腹痛腹泻。反复腹泻主要由于肠道炎症渗出及吸收不良所致。
克罗恩病有两个较为显著的特征：
1.反复口腔溃疡。很多患者就是因为反复口腔溃疡发作，同时伴有腹痛腹泻、体重下降、严重贫血才就诊的。
2.肛周脓肿或肛瘘产生。不少医院手术，通过术后病理才发现克罗恩病。除了肠道表现外，克罗恩病有不少全身表现，包括发热、贫血、体重下降、发育迟缓、关节炎、眼虹膜睫状体炎等等。
而浩文，就有发育迟缓的症状，所以是“冻龄男生”。
遗憾的是，目前克罗恩病的发病机制尚不清楚。
除了遗传外，饮食习惯的改变，特别是西化的饮食习惯是致病因素之一。克罗恩病还受压力、运动、免疫异常等因素影响。
近10年，中国炎症性肠病患病人数逐年增加，约有35万患者。其中克罗恩病患者数量增长迅速甚至超过了15倍。多发于18到35岁的年轻人，且男性发病率高于女性。
包括克罗恩在内的炎症性肠病，都很特别，它有这样的一些特点：
1.西式的饮食习惯更有可能导致克罗恩病发病。
2.免疫力强：克罗恩病专门攻陷抵抗力强大的年轻人的身体，人在青壮年阶段，免疫力非常强健，一旦遇到这个“不速之客”，自身排斥反应非常强烈，过度免疫，反而让正常的消化道严重受损。
所以，小肠镜检查很重要。郅敏特别提醒年轻人一旦发生上述表现，不要简单的以为是急性肠炎。特别同时伴有反复口腔溃疡合并腹痛腹泻的患者，更应该立即到医院就医。对克罗恩病的预防和早期治疗，行小肠镜检查尤为重要，可以做到早诊断并针对治疗，争取早日康复。
本期采写：曹斯黄锦辉朱晓枫
摄影：张梓望
通讯员：中六君