原文首发于知乎，作者id：三水先生
第一部分前言
年4月24日，是我独自一人从县城来到中南大学湘雅附一住院的第二天。这几天天气晴朗，温度适宜，有风，却不大。天气预报告知我说未来几天会急速降温且连续有降水。彼时，全方位的检查尚未完全开启，于是傍晚，华灯初上的时候我出了住院部，去快餐店大快朵颐了一顿，随后兴致盎然地绕到街边的茶颜悦色，足等待了20多分钟后享受了一杯清香冷冽的幽兰拿铁，心情舒畅极了。当然，关于这将是我未来至少一个月内唯一的一次进食是我万万没有想到的。
住院第三天后，预约的各项检查逐步开启，胸部CT、心电、彩超、小肠CTE、结肠镜、小肠镜……各种检查结果犹如之后逐步恶劣的天气把我的心也推向冰冷的深渊。克罗恩，这就是确诊的结果，尽管心里已经做好了准备，但依然有不甘、气恼、憎恨也很懊悔。
由于出现肠炎症状已经很长时间，所以对于UC或者CD都已有不少的了解，也正因此才会在确诊克罗恩后情绪低落，毕竟这确实是一个非常麻烦的炎性肠病。多年的创业生涯打磨的心境以及三十而立的危机感让我在几天后及时恢复了情绪，开始正视眼前的问题，我需要做什么、怎么样去做才能与之更好地共存甚至是战胜它。我开始与主治医生的沟通、各种资料的阅读和分析、病友的案例参考，渐渐地把心态调整到积极与乐观，并坚定必胜的信心踏上了这条暂时不知道距离几何的抗“克”之路。写这篇文章的时候，我已经回到了小县城，慢跑30分钟回来后刚好是晚上21点，精神状态还算不错。我想了想，希望把自己从肠炎初现、克罗恩并发症直至确诊的经过写下来，再加上不同阶段的心路历程进行分享，如果能给读者、病友们一些小小的警醒或帮助那就太值得了。第二部分初次就诊：肠炎和自作主张停药
年4月底，我还是体重65kg（身高）的阳光青年，刚和美丽的妻子踏入婚姻殿堂，那时候的我还是“槟榔加烟法力无边”的好汉，也是下午两罐冰可乐晚上一罐冰红牛加一顿烧烤的老哥。10月份小孩出生期间，肠炎症状出现了。首先是每天上厕所的次数突然增加，腹泻不断，很快加剧到才上餐桌吃几口饭就在家人无法理解的眼神中跑去厕所，随之而来的便是体重也快速地下降，因为已经不太敢吃东西了。我是一个有些讳疾忌医的人，仗着从小到大几乎没生过病的身体素质，丝毫不把这些症状放在眼中。家人几次劝说我去湘雅检查，考虑到小孩尚未满月不太想离开，便只医院。在简要叙述症状后，进行了大便化验，结果隐血阳性白细胞三个“+”，医生随后开具了肠镜检查单。
医院没有无痛肠镜，转到长沙去做显然不符合我的想法，且那时候对于肠镜不甚了解的我，天真地以为不是什么大不了的，最多有点难受或者胀痛而已。于是，在预约日期做好肠道准备后开始了人生第一次肠镜检查，普通的（不是无痛）！我已经不知道该怎么描述当时的感觉，整个肠镜室都回响着我的惨叫。医生一旁惨兮兮地和我交流着：“好多地方都烂掉了啊，你这情况很严重哦，可能要下长沙了。”
强忍着疼痛做完肠镜之后，拿着结果（活检是过两天拿到的）回到门诊，住院的建议被我否决了。于是医生开具了一些药品，包括：柳氮磺砒啶、酪酸梭菌活菌散、康复新液。
不得不说，这些药确实起了很大的作用，极大地缓解了症状，大便次数减少并逐渐成型、食欲也开始增加，精神状态也得到了恢复，加上活检结果出来后被诊断为普通肠炎，我便沾沾自喜地将肠镜时的痛楚抛诸脑后，甚至在两个月的服药症状几乎消除后自作主张停掉了所有药品。随后，年1月份左右重新回到了远在深圳、东莞的合伙初创公司。第三部分再次就诊：肛周脓肿手术及疑似UC，再次自作主张停药
受新冠疫情影响，年4月份才重新回到公司。两个月内大便平均每日三次左右，偶尔出现粘液与血迹，我开始怀疑溃疡性结肠炎的可能性，但是依然寄希望于它能自己慢慢恢复。
随后，另外的问题来了，肛周出现了脓肿。随着肿块变大，7医院进行检查与手术。手术前再次检查肠镜，中医院的无痛肠镜让我避免了再一次“声震”检查室的尴尬。这次的结果依然糟糕，结合活检分析，被诊断为溃疡性结肠炎（？）。
当时，压根没有考虑过克罗恩病的可能，跟医生讨论的结果是溃疡性结肠炎导致的肛周脓肿，但由于脓肿较严重且当时炎症略有缓解，还是执行了手术。算我运气不错，主刀医生为湖南省中医附二的胡教授。
术后，由于肠炎的影响，伤口恢复得较同一楼层的病友们明显较慢，直到10月份才勉强算是愈合了伤口。期间再次好运来袭，湘雅医院指导并坐诊，我的主治医生带着我前去交流，徐教授看了肠镜结果后脸色比较凝重，建议我在伤口恢复后到湘雅附一找她做个小肠镜，这些检查我们县城是做不到的。住院期间，伤口恢复的同时，医生开具的药有：美沙拉秦肠溶片、双歧杆菌、布拉氏，这些药也起到了立竿见影的效果，很长一段时间内大便次数稳定在1-2次，且开始成型。出院后，自我感觉身体状态良好，美沙拉秦的治疗效果让我更确信自己所患的是溃疡性结肠炎。后续工作过程中，由于没有了症状表现，体重也得以恢复，且购买的美沙拉秦偶因时间耽误，没能及时到货，便不以为意地间歇性中断，最长时间有一周。
第四部分长沙问诊：体重骤降、精神萎靡，克罗恩病！
春节期间的胡吃海喝，加上作息时间紊乱，身体状况每况日下，体重肉眼可见地下滑至50kg以内，四肢无力脸色发白，外人一眼便能看出病得不轻。
在家人要求下，回想起湘雅徐教授的建议，我挂了湘雅附一炎症联合会诊的号。坐诊的阳惠湘教授通过我的肠镜报告，瞬间判断出可能是克罗恩病。
在阳教授建议下，决定住院作全方位检查，由于床位紧张，直到4月23日接到通知才急匆匆赶到长沙并开始了此次的检查（文初所述），最终确诊了克罗恩病，正如阳教授所判断。第五部分因何导致的克罗恩病？我做错了哪些事情？
在确诊以及之前疑似的时候，我都不停在回想自己最近几年的生活与工作，思考到底是什么原因导致的这个十万里挑一的疑难杂症。遗憾的是，前沿科学对这个病症的起因也没有准确的解释，我们个人自然更无法给出准确的判断。从我个人的情况来分析，我总结出以下几种可能性：
1、饮食。长期异地工作，受居住条件和工作时长影响，一日三餐几乎都离不开外卖，长期的饮食不健康可能是引发原因之一；
2、熬夜。几年的工作中，几乎没有在晚上12点之前入睡过，后来更是发展到每天凌晨三四点入睡，作息时间昼夜颠倒；
3、压力。创业的影响加上结婚、房、车等导致了债务压力和生活压力，持续了很多年未曾缓解，这可能是潜在的影响因素；
4、某些食物的影响。这一点猜测源自于我出现症状的突然性，虽说有量变到质变的可能性，但那段时间吃了不少海鲜以及经常性聚餐，可能某些食物对肠道产生了感染导致病变。
不管是不是以上这些因素导致了克罗恩病，但从我自身的经历来说，尽量避免以上因素，应该能大幅降低克罗恩病的概率。
回顾自己这一两年的治疗过程，最大的错误有以下两点，也是导致我目前症状不再轻微的主要原因：
首先是固执的性格，讳疾忌医，总认为小病没什么了不起，能拖一天是一天。或许第一次出现症状的时候便听从家人劝说直接到湘雅问诊，结果会完全不一样；其次是多次的自行停药。无论是UC也好CD也罢，都需要与之做好长期“战斗”的心里准备，切不可中途出现症状缓解或者自认为明显好转甚至康复了而自行停药，这可能会导致极为严重的后果。第六部分降阶梯疗法与心态调整
在与主治医生确定了治疗方案后，我便带着治疗方案出院回到了家里。
出院的症状是：克罗恩病（结肠型），直、结肠肠壁增厚并较明显强化；小肠粘膜改变，回肠中段粘膜慢性炎；横结肠粘膜慢性活动性炎。
治疗方案：生物制剂修美乐阿达木单抗，全肠内营养三个月，用药为酪酸梭菌活菌胶囊和布拉氏酵母菌散。
图示：鼻饲过程中，营养液为1.0能全力
最初讨论治疗方案时，由于经济因素的顾虑，本想放弃相对昂贵的生物制剂，改为激素加免疫抑制剂（硫唑嘌呤）的治疗方式。经过与医生的沟通和家里人的再三劝说，最终还是选择了更为适合此时症状的上述治疗方案，原因如下：
1、硫唑嘌呤方式虽然价格便宜但副作用较大，从我此时所表现的症状来看，有效率比较偏低，不一定能起到作用。如果中途出现梗阻甚至穿孔的情况，可能会有风险；
2、生物制剂已经被证明能有效缓解CD症状，且部分生物制剂的价格持续下降，并非是一两年前的天价。在家人的鼓励下，经过自我分析，我认为勉强能承受起这个经济压力；
在院注射了第一次（共四针，mg）阿达木单抗后，我已经正式开启了全肠内营养，现在已经整整一周多的时间了。冰箱里放着四支阿达木，餐厅堆着的是整两件的安素肠内营养粉，家里也被我变成了一个小型住院部，输液架、吊瓶、输液管、营养管、输液泵、注射器应有尽有，很是喜感。图示：修美乐阿达木单抗，自我调侃是一种新型炫富方式
目前，我的规划是定期注射阿达木单抗（自行注射），鼻饲40天后改口服方式继续坚持到三个月，每日遵医嘱服药，白天恢复工作状态，晚上按时作息，每日30分钟的慢跑并根据身体状况逐渐扩大运动量。希望三个月后的复诊能有一个比较好的结果。坚持一周来，除了想吃还是想吃，已经到了看到一粒花生米、一粒葡萄干都口水直流的地步，茶几上放着各种水果与零食，厨房里有泡面、挂面，冰箱里有水饺、青团，但我只能视若无睹，实在是有点惨兮兮。于是乎，开始研究起全肠内营养结束后的食谱，哪些能吃哪些不能吃，总得给自己一个盼头不是么？看看美食缓解一下“口水症”也是不错的。
图示：安素肠内营养粉，一天一罐
第七部分一路治疗过来的些许零碎建议
一两年来，接触了很多症状，熟悉了很多关于肠炎的知识，也参与了很多治疗方法，其中有一些我觉得还挺适合作为经验来分享的，希望能帮助到其他患者。写的比较零碎，没有脉络，敬请谅解。
1、肛周脓肿/肛瘘的出现本身并不是什么大问题，除了手术后几天的大便与换药比较煎熬外。不过，如果患者突然地出现肛周脓肿，并且伴随腹泻、腹部疼痛的症状，那么一定要考虑是不是克罗恩病所导致的并发症，尽早进行排查；
2、克罗恩的并发症，我这里以患者角度结合病友的情况说一些常见的：腹泻、大便带粘液、体重骤降、肛周脓肿、关节疼痛、口腔溃疡、眼睛干涩、全身乏力，有病友还出现腰疼、强直等症状。如果您有肠炎且伴随以上情况出现，一定要考虑到是不是克罗恩病的影响，早做检查；
3、美沙拉秦不仅是治疗UC的好药，对于克罗恩病也有很好的作用，这个药绝对！绝对不要私自停药！否则很可能让你所得到的治疗缓解功亏一篑，当然其他任何药品也不要私自停药，请严格遵医嘱；
4、出现症状及时就医，切不可一拖再拖。拖只会造成病情更加严重，只会让经济负担变得越来越重，没有任何好处；
5、克罗恩病的确诊很不容易，经常跟UC甚至IBS等病症混淆。医院，去到专门的消化内科或者炎症性肠病的联合会诊，进行全方位的检查。千万不要因为自己某几个症状类似克罗恩便惶惶不可终日，我见过不少患者某几项检查疑似克罗恩但最终没被确诊的例子；
6、克罗恩病确实很难对付，但并不是世界末日，只要自己不放弃的情况下也几乎不会影响寿命。目前虽没有什么灵丹妙药能药到病除，但是可以通过有效缓解恢复到正常生活状态，所以病友们的心态一定要积极乐观，良好的心态有助于我们更好的恢复。或许一两年后前沿科学攻克了这个疾病呢？这并非是异想天开，针对UC\CD的研究一直在进行着而且不断有新的进展，我们完全可以有期待；
7、阿达木的原研产品修美乐，价格已经从几年前的天价降低到元/支，国产阿达木上市也为很多病友带来了福音。专家讨论认为国产的效果同样值得信赖，经济条件有限的可以考虑。另有消息说修美乐在年前会再次降价；
8、关于全肠内营养。鼻饲和口服都是经上消化道进入消化系统，为什么要选择鼻饲这种难受的方式？我尝试着解释一下，正常人一天需要吸收kcal左右的热量维持消耗，等同于一罐安素。鼻饲的方式可以让肠道在8-12个小时内慢慢吸收这些营养，肠道负担更轻且吸收效果一定更好。一个月的鼻饲相当于给肠道请了一个月的假，让它有充足的时间进行自我恢复和调整，后续通过口服方式持续至三个月，肠道很可能就恢复到不错的状态，让克罗恩病进入缓解期并得到维持。
第八部分结束语
这阵子也看过不少病友的分享，从中获得了很多帮助，非常感恩，因此也一直尝试着写些东西希望能提供一点有价值的经验给疑似患者或病友们，包括在病友群、微博、贴吧等地方，我也一直尽我所能地为病友们提供协助且乐在其中。
罗曼罗兰说过：世界上只有一种真正的英雄主义，就是在认清生活的本质后依然热爱它。我想这句话用来送给克罗恩病病友们最为合适不过了。
既然面对了它，那么就勇敢去对抗它，胜利最终会被我们所掌控的，请坚信这一点！
觉得文章有用