自我管理（进阶篇）
作者：阿中一叶
编辑：爱在延长炎症性肠病基金会
听说炎症性肠病的症状和用药的个体差异都比较大，我要怎样才能获得更好的疗效？（阿中、一叶）
主观方面我们要做的：
炎症性肠病的治疗是一个长期的过程，很可能是长伴一生的。在这么长的时间里，光被动的接受医生的治疗是远远不够（毕竟一次就诊最多十几分钟，医生也不可能个个进行追踪随访）。所以自我管理就显得尤为重要，当然自我管理并不意味着我们就不需要医生指导，自己摸着石头过河。恰恰相反，我所理解的自我管理是“在医生的保驾护航下，自己照顾自己”。让自己从一个被动的接受者，转变为治疗过程中积极的参与者。
客观方面我们要做的：
（1）病情发展要心中有数，做好病历的整理，包括以往的肠镜、CT、磁共振（MRI）、血液等检查报告，特别是老病人建议最好有自己病情概述当首页。如果可能的话，最好将CRP、血沉、白细胞等关键检查指标的历次数据汇总在一张表上，这样方便医生和自己更快、更好的了解病情发展情况。其实，类似的记录还有很多，如记录日常的体温、体重、大便的次数及形态、不适的情况与程度、药物的吃法与剂量。
（2）按时服药，定期医学检查，改变膳食。可以做饮食日记，跟踪自己的饮食习惯，把每天的饮食情况记录下来，对照前一条看看有无相关性，筛选出易引起自己肠胃不适的食品。可以在进食某食品或饮料后，在表格上记录下相应的名称，然后隔段时间记录下是否腹痛、腹泻、腹胀等症状。坚持一个月以后，可以基本得出哪些食物或饮品不耐受，把它们剔除出自己的食品清单。
（3）做到生活有常，劳逸结合，量力而行，建立和保待在工作、家庭、朋友中的新角色。缓解期的炎症性肠病患者完全可以正常的工作、学习、生活，而正常的社交活动也可以给自己带来正面积极的影响。
（4）还记录每次发生了情况时，医生是如何处理的，久而久之就能总结出适合你的治疗方法和规律。
有的伙伴在鼻饲治疗，插鼻胃管有危险吗？我可以自己尝试吗？（阿中）
其实鼻饲没有想像的那么可怕，更多的是一种心理上的抗拒，当你在心理上接受它了，那么在执行上就会非常的自然。因为与口服肠内营养比较，鼻饲肠内营养在执行力和对肠胃负担上要有更多的优势。一般情况下，插鼻胃管是由医生执行的。但在实践中我们发现，自己插比医生插的更顺利，因为自己可以感觉胃管所处的角度和位置，自己可以把握插入的时机并更好的做一些配合的吞咽动作。一般情况下，清醒状态下的是不可能插到气管而没有反应的，所以完全可以自己尝试插胃管，而且应该鼓励自己插胃管。对那些很多药物都不能耐受的伙伴来说，这可能就是一条控制疾病的治疗方法。
具体插鼻胃管的方法：
1、准备工作：
（1）先将手洗干净，确保卫生这一条件很重要。
（2）备好鼻胃管、针筒、记号笔、纸胶布（3M的比较好，不过敏）、剪刀及一杯水。
（3）插管前可以试下两边鼻孔哪边比较通畅，以确定插哪个鼻孔。
（4）测量自己鼻胃管需要插入的长度。先用鼻胃管的头部（非接口的一端）从发际测至剑突（胸骨中间凹陷的软处）或从鼻尖测至耳垂再测至剑突的长度，测量过程中请站直。测好后请记住鼻胃管上的刻度，如果没有，可以用笔或胶布做下记号，后面插管时基本就插到这个长度。
2、插管步骤：
（1）先喝一口水润滑下口腔和食道。
（2）让鼻胃管头朝下自然下垂，找到头端自然弯曲的方向。
（3）手拿在鼻胃管头端10厘米处，让自然弯曲的方向朝向自己。
（4）手持鼻胃管指向眉心处保持45度角，插入比较通气的鼻孔，速度要慢，如有不适可以保持或退一点，待不适反应不大时再慢慢插入。每个小伙伴的鼻腔情况有差异，只要慢慢找到通道，进入鼻咽部就成功了一半。
（5）反应最大的是咽部的会厌。鼻胃管过了鼻咽就进入了口咽部，这时喉咙会有很大的不适反应，可以喝一口水包在口腔里慢慢地、一点点地吞咽，在吞咽的同时，慢慢地推入鼻胃管，只要鼻胃管过了会厌就基本成功了。
（6）鼻胃管过了会厌后基本会是在食管，为了避免误入气管，可以继续一边喝水一边慢慢的插管，直到插至先前测量的刻度。
（7）为了确保鼻胃管已插到胃里，可以用准备好的针筒推一点空气至胃里，听听胃里有没有声音，或者用针筒抽一下，看有没有胃液可以抽出来。如果没有，估计还没有过胃上端的贲门，你可以试着再插深一点，直到可以抽出胃液，这样就成功了。
我并发了肛周脓肿或肛瘘，我该怎么办？（阿中）
肛周脓肿和肛瘘都是炎症性肠病常见的并发症。起初，伙伴们大多认为是痔疮，又由于处在较私密的位置，让我们羞于启齿，甚至以为吃点消炎药或涂些药膏就会痊愈，所以常常会被延误治疗。面对炎症性肠病，我们还是要以积极的态度对待，所以当出现身体的任何不适时，都要与你的专科医生联系，让他们给出建议，不要觉得难为情或不好意思。
除了遵医嘱外，这里也把我的经验分享给伙伴们。其实，肛周并发症的根源还是由于炎症性肠病在发作，所以有效的控制好炎症性肠病对预防和治疗肛周并发症有着非常重要的地位，我们不能捡了芝麻丢了西瓜。在平时要注意保持肛周部位的卫生，勤换内裤（尽量选择宽松透气的那种）。每次便后最好可以温开水坐浴15~20分钟，如果肛周稍有不适可以在水中加些食盐坐浴。另外很多伙伴长期大便不成形，导致肛门括约肌得不到锻炼，所以养成提肛的习惯对我们也非常有利。
加入炎症性肠病病友的大家庭，彼此相互鼓励，相互帮助对我们来说很重要吗？（阿中）
人活着最怕的就是孤独，更别说对于一个身患克罗恩病的病人了，那种内心的孤独，那种孤军奋战的疲惫感，那种苦闷的心情，想必伙伴们都曾有过。当我们慢慢地从迷雾中走出来，我想我们应该更有能力和经验去帮助到新加入的伙伴，让他们更快、更好地面对疾病。在帮助他们的同时，我们自己也可以从中获益，你会见到更多更复杂的情况，也会了解到更多更好的办法。因为疾病在发展，治疗疾病的方式方法也在不停地更新发展。我们只要保持疾病的缓解，就一定会等到攻克炎症性肠病的那一天。
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