《卖房的30万花完后，我就去死》
《胶囊内镜居然又被卡住啦》
《一种有很多故事的老药》
《奇怪的胃痛》
......
45个小故事
45个小Tips
即是送给患者
也是送给医生自己
与患者的45个故事
“做医生就必然会有很多故事，何况是做炎症性肠病专科医生。”
陈焰是一名消化内科的医生，身为炎症性肠病（IBD）专家的她也是一名忠实的“读者”，面对患有IBD这种慢性、终生性疾病的患者，她一直耐心“翻阅”着他们背后的故事。“每人都像是一本有着很多故事的书，一本苦难真经。”为了让患者更加了解IBD，她将“读到”的故事整理成册，希望将IBD的各种知识、治疗及慢病管理理念有温度的传递给患者：●得了克罗恩病为什么要做那么多检查？●疾病过程中，应该吃什么不适宜吃什么？●备孕期、妊娠期、分娩期和哺乳期要注意什么？●疾病会不会遗传给下一代？......下面这个故事就是陈焰医生的亲身经历之一：12
卖房的30万花完后
我就去死
几年前，炎症性肠病专科门诊来了一个年轻的男性白塞病患者，姓章，进门就对我说：“陈主任，我虽然不是克罗恩病，但是别人说你可以帮我。”
为什么白塞病患者会专门来找我这个炎症性肠病专家呢？原因在于，白塞病是一种全身性、慢性、血管炎症性疾病，其主要临床表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也有部分患者会以肠道受累为主要表现。这位小章就是在回肠末端和盲肠都出现了深大的溃疡。白塞病患者的溃疡罹患部位也和克罗恩病一样可以是全消化道的，也就是说是从食管到大肠全消化道都可见到，回肠末端和盲肠也是高发部位，而回肠末端是克罗恩病最常见的部位，因此白塞病的溃疡需要和克罗恩病的溃疡加以鉴别（记得这个鉴别还是我当年晋升主任医师时候的面试题目呢）。
#白塞病克罗恩病：
白塞病最常见的临床表现是口腔溃疡，而且白塞病的本质是一种血管炎，所以这种疾病导致的溃疡一般是边缘清楚的圆形或近似圆形的单个或多个溃疡，这种溃疡往往边界清晰。我们把这类溃疡叫作“钻凿样溃疡”，溃疡的周边隆起不明显。肠腔内如果出现这种溃疡，往往很容易导致大出血或穿孔。
有经验的临床医生可以通过内镜鉴别部分白塞病，当然，典型的白塞病还有生殖器溃疡、眼葡萄膜炎等改变，这些对鉴别也是很有意义的。炎症性肠病专家在日常最需要和克罗恩病鉴别的病症之一就是白塞病。不过虽然白塞病和克罗恩病是两种不同的疾病，但因都属于免疫类疾病，而且治疗药物很多是相同的，所以医师对这两种疾病有“误诊不误治”的说法。
小章的白塞病其实在6年前就确诊了，一直在风湿科就诊，但是他的肠道溃疡非常严重，而且药物控制效果欠佳。还有一个最要命的问题——经济问题。
因为经济不宽裕，他无法接受昂贵的生物制剂，病情因此无法得到最好的控制。6个月前，在一次进餐后小章出现了严重的并发症——肠道溃疡穿孔，他不得不被进行急诊手术。因为穿孔的肠段炎症明显，不能直接把切除后的肠管相连，因此急诊外科医师给小章实施了造口术，这种手术是把肠子的一段在腹部适当的位置上被拉出并反转，然后缝于腹壁，最后便会形成一个有开口、乳头部的肠黏膜，医学上称为肠造口，也就是大家所谓的人工肛门。手术救了小章一命，但可惜的是出现了迟发的并发症：人工肛门脱垂。
当小章撩起衣服露出他的“人工肛门”，我看到他的造口时忍不住心里震颤———那脱垂出来的肠子起码有10厘米，粗粗的肠子上面不但有很多粪便，还可以看出来有很多大小不一的溃疡。可见小章每天需要面对的是怎样的痛苦，这痛苦不仅来源于疾病本身，更来源于因这脱垂出体外的一大段“烂肠子”而带来的耻辱感。
小章
“陈医生，我已经没有钱治病了。我想死。”
“白塞病是良性的疾病。就算是现在这样，找到好的外科医生也是可以想办法的。”
陈焰
小章
“如果可以想办法，我就把老家的房子卖了，大概可以有30万，这些钱花完了，如果病还好不了，我就去死。”
看来小章是早就想好了后路。对于医生来说，这样没有退路的年轻患者是值得同情的，但同时也是危险的：如果手术不成功呢？如果30万也不能解决问题呢？病人会不会做出什么出格的事情呢？
我的脑子飞速旋转，权衡自己该如何面对这个患者。作为内科医生，其实我已不能替他解决多少问题。目前最主要的是，有没有外科医生愿意给他这样一个没有后路的患者再次手术。
我在几秒内拿定了主意，对他说：“如果有外科医师愿意给你手术，我愿意作为内科支持之一协助外科医师。”医院风湿科的医师和一位富有经验并愿积极配合的外科医师一起来会诊，可喜的是两位医师通过认真地会诊后，并且外科医师在充分沟通后立即同意为小章进行再次手术。
我至今都非常感激这位外科医师，只有愿意有担当、愿意冒风险、愿意内外合作、有爱心的外科医师才会接收小章这样的患者。两周后，我特意去看望术后的小章，并且和外科医师进一步讨论小章的治疗方案。可喜的是，小章术后恢复不错，脱垂出来的一段结肠终于不见了，除了腹部的刀疤外，小章再也不需要每天面对那一大段长满溃疡、沾满粪便的肠子了。
我们几个医师又讨论了术后用药情况，给小章使用了价格相对低廉的沙利度胺以预防术后肠白塞病复发。出院后，小章再也没有来找我。我希望他照顾好自己，毕竟他还这么年轻，我也希望他没有卖老家的那一套房子，毕竟对于任何一个家庭来说，房子是庇护一家人遮风避雨的最基本防线。
但是，我却总有隐隐的担忧。
#TIPS：
白塞病需要和克罗恩病加以鉴别。
陈焰医生
有话说
临床一线的长久锤炼，我深深感受到对IBD患者及家属进行健康宣教的重要性，更感受到患者自我管理的紧迫性。前几年也主编过相关的内容，不过总觉得形式不够活泼，一直在思考如何用患者更容易接受的方法来传达IBD相关的很多知识点甚至诊治理念。与患者的“故事”
两年前，人民卫生出医院找我商议写一本IBD健康教育相关的书，我马上想到用故事的形式来完成这件任务，希望用这个更吸引人的方式来传播IBD相关的一些重要知识点。我想用这种形式传播IBD相关知识和理念不但对患者是重要的，对希望学习IBD诊治的临床医护也是有意义的。不过当时忙于临床和IBD基金会相关的事情，居然把这件事情一拖再拖，直到今年编辑再三催促，甚至告知书号可能因为拖延要取消，我才下定决心开始编写故事。所幸写书的过程非常顺利，因为我的脑子里早就存下无数个IBD相关的故事。最后这书上写的四十多个故事，每一个都有原型，为了保护患者隐私，也为了更好地传达疾病诊治相关的知识和理念，对每个故事我都做了一定程度的修饰，请大家见谅。向上滑动，浏览45个“故事”
故事1姐妹花的疑问故事2都有黏液血便了，还不是溃疡性结肠炎吗故事3不明原因的发烧居然是这个疾病在作祟故事4奇怪的胃痛故事5肛周脓肿和肛瘘——克罗恩病的首发表现故事6“蚊子叮咬后”的两个大溃疡故事7是阑尾炎的并发症吗故事8克罗恩病还是结核？这是一个困难的选择故事9卖房的30万元花完后，我就去死故事10是更可怕的淋巴瘤吗故事11快乐的“摘帽子”故事12明明是车祸后我才出现腹痛的嘛故事13那个阴险的小肠克罗恩病呀故事14胶囊内镜居然又被卡住啦故事15为什么要做这么多病理活检故事16小肠CT和小肠磁共振的区别和使用故事17为何低风险克罗恩病患者的治疗反而难故事18升阶梯还是降阶梯故事19我也知道激素不好，但是就是减不下来呀故事20我想为硫唑嘌呤辩解几句故事21甲氨蝶呤其实也是一种好药故事22一种有很多故事的老药故事23一定要当一个好妈妈——孕期和哺乳期患者的用药、检查等故事24什么是达标治疗故事25戒烟很重要故事26英夫利昔单抗和梗阻故事27使用英夫利昔单抗的注意事项故事28该死的抗体故事29要不要手术？什么时候手术——关于克罗恩病手术的那些事故事30做了手术后如何预防复发故事31为了家人我愿意一直这样喝下去故事32勇敢的警校男生故事33困难的抉择——3种治疗方案，我用哪一种故事34保肠子还是保命故事35艰难的抉择——老年炎症性肠病患者故事36一群志同道合的人一起做一件有意义的事情故事37面对疾病故事38错误的认知——转移注意力故事39水痘的故事故事40如何做好随访，如何看门诊故事41你必须掌握的一些理念故事42我何时可以停药故事43父亲的爱故事44炎症性肠病慢病管理的意义故事45不便宜的门诊
衷心感谢所有帮助我的老师，更感谢这么多信任我的患者，让我可以成为一个特别有故事的医生。这十几年来不但在IBD的专业诊治之路上收获很多经验，还在人生之路上遇到一帮志同道合的伙伴们，这伙伴包括我的同事、朋友、患者。无论是探索肠病的漫长征途还是人生的旅途中，知道自己并不孤单，这一点就足够让我充满力量并对远方充满希望。在写这些故事的时候，重新回顾了自己走过的路，并找出多年前自己的医生笔记，知道自己还是一直按照那本笔记本首页上的话来走不一样的旅途：——只教给你爱，因为，爱就是你。陈焰年11月10日杭州医者的心声
陈焰医生的《医者的心声·克罗恩病+溃疡性结肠炎的就医故事》在年出版后获得了读者的好评，并在“我与好书有个约会?中国医界好书”的评选中获得了医学文学类奖项。
陈焰
浙大二院消化内科主任医师
博士、IBD诊治中心主任
●中华医学会消化病分会炎症性肠病学组委员
●浙江省医学会分会炎症性肠病学组副组长
●爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）联合发起人、理事长
●北京医学奖励基金会炎症性肠病委员会常务委员
●《中华炎性肠病杂志》编委
●医院消化科IBD组访问医生
门诊时间：
●周一下午：
炎症性肠病专科门诊（解放院区9号楼门诊）
●周四上午：
名医门诊（解放院区9号楼门诊）
●周四下午：
保健名医门诊（解放院区7号楼）
（IBD相关疾病患者周四可现场加号）
内容整理自《医者的心声·克罗恩病+溃疡性结肠炎的就医故事》
责任编辑
陈丹
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